En fingerad bild hur ett inskränkt synfält kan se ut. Endast en liten del syns av bilden. Som en liten cirkel i synfältets centrum. Resten är borta.
Vid sjukdomen retintis pigmentosa blir synfältet allt mindre.

Bättre stöd vid synhotande ögonsjukdom motverkar ohälsa

Personer med ögonsjukdomen retinitis pigmentosa bör erbjudas ett livslångt tvärvetenskapligt stöd från sjukvården.

– Stödet ska vara detsamma var du än bor, säger Therese Eriksson som skrivit mastersuppsatsen ”Du vet ju att du ska bli blind… när då?” i hälsovetenskap vid Mittuniversitetet i Sundsvall.

Studien belyser hur personer med ögonsjukdomen retinitis pigmentosa (RP) upplever mötet med sjukvården när de får sin diagnos. Det uppstår klara brister när sjukvården förmedlar att personen har en allvarlig ögonsjukdom som leder till att synen försvinner helt eller delvis.

I sin uppsats har Therese Eriksson intervjuat personer med retinitis pigmentosa om deras upplevelser i kontakten med sjukvården.

– Sjukvårdens bemötande får oerhört stor betydelse för bearbetningen av sjukdomsbeskedet och för det fortsatta livet, säger Therese Eriksson.

Många av deltagarna i studien vittnar om att vården brustit när det gäller empati.

– Studien bekräftar RP-föreningens bild av att informerandet om diagnosen måste förbättras, samt att uppföljningen i vården är bristfällig. Även om RP-sjukdomar är obotliga idag så finns det mycket i livet med RP som kan underlättas med ett gott stöd från vården, säger ordföranden i Svenska RP-föreningen Caisa Ramshage. 

Therese Eriksson efterlyser ett nationellt vårdprogram för personer med RP som möter behoven på ett flexibelt sätt utifrån individens särskilda behov.

– Fortsatt forskning kring omhändertagande av personer med progredierande ögonsjukdomar liksom forskning kring vilka stödinsatser som kan vara till hjälp i ett tidigt skede är viktigt för att motverka ohälsa, säger hon. 

Retinitis pigmentosa – en bakgrund

  • RP är den vanligaste orsaken till grav synnedsättning och blindhet i yrkesverksam ålder i västvärlden.
  • Sjukdomen är ärftlig och orsaken är genetisk
  • Någon botande behandling finns inte ännu
  • Forskningsstudier visar att genterapi kan vara en lovande behandlingsmetod i framtiden.

Ladda ner uppsatsen ”Du vet ju att du ska bli blind… när då? (pdf)

Länk till Svenska RP-föreningen.